Considerazioni chiave sull'accesso ai dati dei pazienti e sul coinvolgimento dei pazienti

Fonte: Getty Images

3 agosto 2023 - La maggior parte degli esperti concorda sul fatto che l'accesso ai dati dei pazienti è fondamentale per un forte coinvolgimento dei pazienti.

Sebbene la maggior parte delle strategie di coinvolgimento dei pazienti incorporino anche principi di cura centrata sul paziente, di educazione del paziente e di determinanti sociali della salute, l’accesso ai dati dei pazienti rimane al centro. È difficile praticare un forte coinvolgimento del paziente quando un paziente non può vedere i propri dati sanitari.

A tal fine, l’accesso ai dati dei pazienti è stato regolamentato come un aspetto dell’assistenza sanitaria di qualità.

La legge HIPAA del 1996 sottolinea che i pazienti hanno il diritto di accedere alle proprie cartelle cliniche. Nel frattempo, i programmi di incentivi Medicare e Medicaid EHR (uso significativo) hanno imposto l’accesso al portale dei pazienti all’inizio degli anni 2010. In seguito, la norma sul blocco delle informazioni nel 21st Century Cures Act impone ai fornitori di garantire ai pazienti l’accesso alle loro note cliniche.

Ma l’accesso ai dati dei pazienti non è semplice come consentire ai pazienti di consultare le proprie cartelle cliniche. I gestori delle informazioni sanitarie devono rimanere informati sulle diverse norme che regolano il flusso dei dati sanitari e proteggerli dal punto di vista della privacy e della sicurezza. Inoltre, devono affrontare un panorama in evoluzione poiché le tecnologie sempre più rivolte al consumatore consentono ai pazienti di generare dati al di fuori della clinica o dell’ospedale.

Di seguito, PatientEngagementHIT delinea le considerazioni chiave sull’accesso ai dati dei pazienti e su come i fornitori possono affrontare le complessità della condivisione delle informazioni con i pazienti.

A parte i requisiti normativi, l’accesso ai dati dei pazienti presenta seri vantaggi per il coinvolgimento dei pazienti.

È generalmente accettato che un paziente informato abbia maggiori probabilità di impegnarsi nelle proprie cure rispetto a un paziente senza accesso alle proprie informazioni sanitarie, e gli studi lo hanno confermato. Una revisione della letteratura del 2019 pubblicata sul Journal of Medical Internet Research ha dimostrato che l’accesso al portale dei pazienti ha aiutato i pazienti a segnalare errori medici, ha migliorato l’aderenza ai farmaci e ha facilitato la comunicazione paziente-fornitore.

Ciò è probabilmente dovuto al fatto che il paziente ha potuto fare riferimento ai suoi piani di cura all'interno del portale paziente, che oltre a visualizzare le cartelle cliniche può anche supportare la gestione delle cure e proteggere la messaggistica diretta. Quando i pazienti possono ritornare a tali informazioni dopo la visita in studio, sono meglio attrezzati per portare avanti le attività di autogestione.

L'attivazione del paziente è valida quando si esamina l'accesso del paziente alle note cliniche o alle note lasciate dai fornitori all'interno dell'EHR. Una pratica sostenuta dal gruppo di difesa OpenNotes, le note cliniche aperte sono obbligatorie come parte della regola di blocco delle informazioni ai sensi del 21st Century Cures Act.

OpenNotes ha svolto ampie ricerche sui vantaggi delle note cliniche aperte, scoprendo che i pazienti sono meglio attrezzati per segnalare errori medici, rimanere aderenti ai loro piani terapeutici e persino fissare l'agenda prima di un appuntamento. Alcuni fornitori hanno espresso preoccupazione su come le note cliniche aperte possano influire sulla relazione paziente-fornitore, ma la ricerca di OpenNotes ha dimostrato che tali preoccupazioni nella maggior parte dei casi non si sono concretizzate.

Naturalmente, l’accesso ai dati dei pazienti e i portali dei pazienti non sono la soluzione miracolosa per il coinvolgimento dei pazienti. La maggior parte dei pazienti, in particolare quelli senza malattie croniche, non consultano regolarmente i portali dei pazienti o le cartelle cliniche. Ma l’accesso ai dati dei pazienti può essere di supporto quando si verifica un evento sanitario, purché il paziente possa realmente accedere ai propri dati sanitari.

Nonostante i requisiti normativi per l’accesso ai dati dei pazienti e i potenziali vantaggi clinici, l’accesso ai dati dei pazienti è tristemente inferiore alle aspettative dei pazienti.

Un sondaggio del giugno 2022 ha mostrato che circa nove pazienti su 10 concordano sul fatto che avere un accesso illimitato ai propri dati sanitari è importante per gestire la propria salute. Tuttavia, il 42% dei pazienti ha affermato di avere difficoltà a ottenere le proprie cartelle cliniche dal portale dei pazienti, mentre il 45% ha difficoltà a ottenere le proprie cartelle cliniche dai propri fornitori in un momento di necessità.